Мы живем в далеком провинциальном городке на севере Сахалина. У нас мальчик 1991 года рождения, инвалид детства с 1998 года.Заболевание началось в 5 лет. Был тщательно обследован в г.Волгограде, поставлен диагноз:"Экзостозная болезнь". Было проведено оперативное лечение.За весь период жизни ребенка костно-хрящевые наросты стали стремительно расти на костно- суставных отделах верхних и нижних конечностей и даже подлопаточной области.За все время ребенок перенес 5 операций по удалению наростов. Сейчас ребенку 15 лет и на данный момент его беспокоит дефформация верхних конечностей( слабость в кистях,руки короткие не пропорционально к туловищу, кисти рук маленькие, есть ограниченя движения рук, общая задержка роста и полового развития). На последнем снимке от 21 декабря 2006г. на левом плечевом суставе обнаружена киста на месте операции.При большой физической нагрузке жалобы на боли в ногах.В 2003 годе был винтообразный перелом бедра. В 2005 году был консультирован эндокринологом, она запретила операции на период полового созревания, а травмотологи наоборот рекомендуют прооперировать. Очень просим дать свои рекомендации и сообщить о возможности консультации в вашей клиники, так как у нас специалистов по данному заболеванию нет. Заранее благодарны.