К моему предидущему вопросу о фиброзной дисплазии,полиоссальнай форма.Сейчас ребенку 15 лет.В 7 лет был косой перелом лев.бедра-гипс.В 12 лет перелом лев.бедра со смещением.
В мае 2010 растяжение связок лев.ноги.В ноябре 2010 ребенок пробежалса и наступила первое обострение-темп.37,2 легкое лихорадочное полуобморочное состояние,боль по всемй левому бедру удлинение конечности на 1 см. Утром были в поликлиники с подозрением на остемиелит направлены в стационар,после взятых анализов они были в норме,сделан снимок,который подтвердил наличие основного заболевания.направлены в обл.больницу г.Тюмени там ставят диагно Болезнь Олье/прошли узи щит.железы внорме узлов нет/,пягментациии кожи нет,припухлостей на коже и др.изменений нет.Нам предложили операцию назначили на январь 2011. Мы сомневались в решении врача.были в клиники им.Илизарова в Кургане,там врач диагноз подтвердил -фиброзная дисплазия с субтотальным поражением дистальных метадиафизов бедренной и проксимальных метафизов большеберцовой кости обеих нижних конечностей, дистальных метадиафизов обеих костей обеих предплечий.Назначено разгрузка на костели,миакальцик по схеме.Операцию сказал он,сейчас я не стал бы делать ни за какие деньги,какие у вас смелые врачи/поскольку очаги мелкие и кость разрежена возникают микропереломы они и вызывают болевой синдром/.Операцию лучше делать по окончанию роста скелета.Отсыла снимки по элюпочте институт им.Турнера там диагноз подтвержден,нов возникли проблемы с оформлением квоты.Сейчас сохраняется болевой терпимый синдром при ходьбе,сделали допплер узи чтобы исключить кровоснабжение внутри кости,оно в норме.Хирург проводившая обследование считает что боль вызвана сдавливанием нервов фиброзной тканью,что и вызывает болевой синдром.Я боюсь,что боли усилятся.Что предпринять?Делать МРТ или КТ? искать причину дальше,но ребенку трудно ходить,а в стационаре с таким диагнозом не лечат,только оперируют.Комиссия МСЭ сказала,что при фиброзной дисплазии болей нет,и у вас нет ограничения движений,функции нарушены незначительно в инвалидности отказано.Но меня больше беспокоит состояние ребенка сейчас? Ваше мнение.Буду очень рада за ответ,хотя понимаю,что не видя снимков вам трудно судить.